2022. Het jaar dat ik dood zou gaan

December 2021. Twee huilende mensen in het Sarphatipark. Voetstappen, schoenen knerpen in groezelige sneeuw. Het natte bankje waar ze toch even op gaat zitten. Een tissue in een smoezelige prop.

Hoe kan dit gebeuren? Ik wil bij je blijven, nu ik je net gevonden heb! Het park is grijs, doods. Diep in jouw ogen zie ik mezelf. Ik zie een donker meer van troosteloosheid. Ik zie een woest, onbekend gat waar ik heen moet. Wat zie jij? Verdriet. Verschrikking. Niet weer. Eenzaamheid. Niet weer een dode vrouw, niet.

Een man met een hond passeert. Kijkt. Twee huilende mensen, vlakbij een ziekenhuis. De koppeling is snel gemaakt. ‘Gelukkig ik niet’, denkt hij, en loopt snel door.

Je leven verkankeren als je kanker hebt

Boven dit stukje staat een vreselijke kop. ‘Je leven verkankeren als je kanker hebt.’ Want kanker is een heel lelijk woord. Niet zo heel lang geleden had men het over ‘K.’  Hij heeft ‘K’ werd er dan gefluisterd. En ‘verkankeren’ is helemaal lelijk, ordinair. Dat zegt men niet. En toch heb ik het opgeschreven. Ik vind dat ik daar het recht toe heb. Want ik heb kanker.

Opeens, zomaar, op een zonnige dag in december, 2021, kreeg ik de diagnose waar iedereen, altijd, stilletjes bang voor is: kanker. ‘U heeft kanker mevrouw.’

Pancreaskanker luidde de diagnose toen. Inmiddels weten we anders: het is N.E.C.: Neuro Endocrien Carcinoom. Meer specifiek: N.E.C. buiten de longen. Google het maar. Het is zo mogelijk een nog slechtere diagnose.

Op die druilerige, koude dag in december, vlak voor kerst een jaar geleden, keek die oncoloog mij vanonder zijn zware, borstelige wenkbrauwen aan en velde een doodsvonnis. De rauwe woorden ging half mijn lijf in tot aan mijn hart, en dan weer terug. Een doof en dof gevoel in mijn oren. Mijn gedachten toetsten radeloos mijn leven af. Mijn toekomst, mijn verleden, mijn nu. Mijn kinderen, mijn partner, mijn vrienden, mijn leven. Ik hoorde mijn stem, schor smekend, maar ook bozig, dwingend: ‘Heb ik nog een jaar, dokter?’

De dokter schudde langzaam zijn hoofd in ontkenning. Het leek alsof ik naar een film keek. Verbijstering.

‘Nee. Gemiddeld 11 maanden mét chemo, en 7 maanden zonder chemobehandeling.’

We mochten nog even naar buiten, om aan het idee te wennen. De twee huilende mensen in het Sarphatipark. Nog even terug naar de dokter: ja, het was echt waar. Toen de wezenloze autorit naar huis. Hoe kijk je, wat zeg je, als je net gehoord hebt dat je dood gaat. Samen op de bank. Alleen maar steeds je hoofd schudden, nee. Nee. Nee. Verzinken in elkaars ogen, het niet uitspreken.

Gedachten: begrafenis, overlijdensannonces, abonnementen opzeggen, sportschool. Mijn kinderen, mijn kleinkinderen! Mijn koor, mijn orkestje, mijn werk dat nu net weer vorm begint te krijgen, de liefde die ik nu eindelijk heb gevonden. Het leven, hoe, hoe ga ik godsnaam verder leven nu. Hoe ga ik verder leven nu ik dit weet! Eigenlijk wil ik dit helemaal niet weten. Had mij maar gewoon dood laten gaan!

Paniek. Rondlopen. Plassen, zitten, opstaan, plassen, weer gaan zitten. Uit het raam kijken, de tram. Dit is iets dat niemand je ooit geleerd heeft: sterven. Leven leer je door te leven. Doodgaan leer je niet. Je gaat sterven Marij, deal daar maar mee.

Opgestaan. En als een blinde naar mijn PC gegaan. Ik ga dus dood. Maar nog even niet. Hoe ga ik om met die kleine rest van mijn leven? Van binnen weet ik het nog niet. Maar de buitenwereld moet het nu weten. Er zijn vriendinnen die weten van mijn onderzoeken in het ziekenhuis, en aandringen om de uitslag.

‘Ik moet het iedereen gaan vertellen. Maar ik ga niet zielig zijn,’  zeg ik tegen Ton. ‘Ik wil niet ergens binnenkomen dat het stilvalt. Geen feestje bezoeken waar iedereen me uit de weg gaat. ‘Oh! Ssst.. daar heb je Marij. Die heeft kanker!’ Ik ga de rest van mijn leven niet verkankeren! ’ Ton zat in de voorkamer. En ik schreef deze mail naar mijn vrienden en koor- en orkestleden. Onderstaande mail stuurde ik, ongecensureerd. Een mail waarvan ik nu denk, was het niet te vroeg? Maar ja, dit is, blijkbaar, wie ik ben.

Lieve allemaal,

Ik kom, zo net voor de kerstdagen, met een heel naar bericht. Na weken van buikpijn en andere klachten is er donderdag een CT-scan gemaakt bij het OLVG.  

Ik heb gisteren de diagnose gekregen en die is niet best. Ik heb alvleesklierkanker, met uitzaaiingen in de longen en lever. De tumor zit op een nare plek, precies op een zenuwknooppunt, en is daardoor niet te opereren.

 Het enige dat kan is pijnbestrijding met medicijnen, en het geheel misschien een beetje uitstellen door chemo of bestraling. Maar dat komt allemaal nog, ik krijg aanstaande donderdag een punctie, om te kijken wat het precies is, en maandag 27 december  een behandelplan.

 Het is vreselijk, maar ik ben niet van plan bij de pakken neer te gaan zitten. Ik laat me voorlopig nog niet kisten, zeg maar. 😉 Dat is echt de houding waarmee in deze ziekte in wil gaan.

 Nog leuke dingen doen, zoals zingen in het Klein Keizer Koor en het Salonorkest. Sprookjesles geven in het basisonderwijs aan kleuters, wat ik de laatste maanden met veel plezier doe. Fijne activiteiten ondernemen met Ton, kinderen en vrienden. Lekker eten en koken. Vakanties. Naar film en theater als Corona het weer toelaat. Dansen, lachen, zingen… Kortom, laat er geen grafstemming heersen als ik binnenkom.

De reacties die ik hierop kreeg waren overweldigend. Mijn vrienden waren in shock. Hoe kon iemand, die zo vol in het leven stond als ik, relatief jong nog, zomaar dood gaan?

Op het moment dat ik dit schrijf is het januari 2023! We zijn, het is een wonder, méér dan een jaar verder sinds het doodsvonnis. Maanden die ik niet gedacht had te krijgen. Een 65e verjaardag die ik dacht niet te kunnen halen, is gevierd. Ik heb genoten van mijn kinderen en kleinkinderen! Ik ben naar de Canarische eilanden geweest, naar Kreta, naar Spanje. Ik heb gezongen in het Salonorkest. Ik heb mijn enkel gebroken, heb in een rolstoel gezeten,  óók dat moest ik blijkbaar meemaken..

Maar ik leef nog. De kanker is er nog steeds. De pijn is er, onderdrukt door morfinepleisters en andere pijnmedicatie. De angst. Voor wat er gaat gebeuren. Ik heb weer een scan gehad. Er zijn geen uitzaaiingen, maar het tumor is wel licht gegroeid aan alle kanten. Ik hoef nog geen chemo, maar wellicht krijg ik een nieuw biopt, omdat ze de diagnose strakker willen stellen. Maar één ding is zeker: ik heb de afgelopen maanden níet verkankerd. Ik heb geleefd!

In de volgende columns ga ik mijn verhaal vertellen. Van verkeerde diagnoses tot omgaan met pijn. Over fantastische vakanties en het tijdelijk leven in een rolstoel. Over morfinepleisters en over medicijnen met vreselijke bijwerkingen. En over mijn tumor, dat zich, volledig onverwachts, al een jaar stil houdt. Terwijl deze soort kanker, N.E.C., heel agressief is. ‘U bent een wonder’ zei de oncologe van het AVL de laatste keer. ‘een medisch wonder!’ Ik hoop zó, dat ik een wondertje mag blijven zijn!