Neuro Endocrien Carcinoom

Ik heb een zeldzame, ongeneeslijke kanker: N.E.C. Neuro Endocrien Carcinoom. Althans, deze diagnose staat nu in mijn status. Mijn eerste diagnose, december 2021, was alvleesklierkanker met uitzaaiingen in longen en lever. Ik zou nog maar een aantal maanden te leven hebben. Die uitzaaiing in de lever bleek een cyste te zijn, ongevaarlijk. In de longen zit inderdaad ‘iets’, een vlekje, maar niet belangrijk genoeg om er nu aandacht aan te besteden. De tumor zit precies in de bovenbuik, op de plexus coeliacus, een netwerk van zenuwen. En veroorzaakt daardoor veel pijn. In deze blog probeer ik nu, een jaar na dato, chronologisch weer te geven wat er gebeurt als je ‘zomaar’ opeens geconfronteerd wordt met de diagnose ongeneeslijke kanker.

Recente Update 4^e scan 9 januari 2023: er zijn geen uitzaaiingen. (Hoera!) De tumor, die precies op een zenuwcentrum zit (plexus coeliacus) en daardoor inoperabel, is íets in volume toegenomen. En dat is niet zo’n goed bericht. Het verklaart ook de pijn, die ik de laatste tijd heb. Pijn, die er stiekem doorheen komt ondanks de twee morfinepleisters en de hele trits aan pijnstillers die ik verdeeld over de dag slik. Over drie maanden weer een nieuwe scan.

Maar daarom niet getreurd! Gelukkig heb ik nog steeds energie genoeg! Feestjes, dinertjes, oppassen op de kleinkinderen; alles gaat door. Als ik de pijn maar kan beheersen. Plús de ademnood die ik overgehouden heb aan een pijnblokkade. Ik ben veel bezig met zang en muziek. Ik heb opgetreden met het Salonorkest in buurthuis het Claverhuis, en met pianist en zanger Cees Rot in een verzorgingstehuis!  Keep the spirit up!

Dit is mijn tweede blog in een serie. Voor alle blogs verwijs ik je naar mijn website: www.MarijSloothaak.nl. Klik daar op: ‘blogs’

2022. Het jaar dat ik dood ging. Deel 2. 

Hier volgt mijn chronologisch verhaal vanaf december 2021

Kaarsje

17 december 2021

‘Ik zal maar alvast een kaarsje aansteken’ zeg ik, terwijl ik de kaarsen boven de schouw aansteek. Ik begin te lachen: ‘Galgenhumor, noemen ze dat geloof ik.’ Zoon en dochter kijken mij verbaasd aan. Even later zitten we met zijn drieën te grinniken. Brandende kaarsen. Alvast een wake voor de ‘nog-even-niet- dode.’  Zo’n vier uur geleden heb ik namelijk gehoord dat ik dood ga. Niet nu, niet over een maand, maar wel spoedig. Alvleesklierkanker heb ik, zeggen ze. Met uitzaaiingen in de longen en  de lever. Mijn geliefde, die ook arts is, mijn man, mijn altijd rationele, nuchtere rots in de branding zag ik in luttele seconden wit wegtrekken. Lijkbleek.

Er was wel het een en ander gebeurd, de laatste tijd. Ik liep al zo’n 8 weken met buikklachten. De eerste keer dat ik er echt last van kreeg was na een weekendje Zeeland met de zus van Ton en haar man.  Net als wij zijn ze grote liefhebbers van oesters. We hadden lekker oesters, kreeft, krab en andere, soms onherkenbare schelpdieren gegeten in Yerseke. Het was een heerlijk, onbeschaamd luxe weekend. Op de terugweg waren we gestopt in Zierikzee. We stuitten op een leuk, Frans aandoend café-restaurant waar ze onbeschaafd grote slagroomtompoezen hadden. Waar ik, slagroomverslaafde, onbeheerst op aanviel.

’s Avonds begonnen de eerste rare krampen in mijn buik. Logisch, dacht ik, oesters en slagroomtompoes, eigen schuld dikke bult.

De pijn hield aan, maar ik was er niet zo ongerust over. Een béétje pijn in mijn buik had ik eigenlijk altijd. Als kind al. Obstipatie. Ik herinner me nog de geweekte pruimen die ik kokhalzend moest opeten, omdat ik vier dagen niet naar de wc was gegaan. Geweekte pruimen zouden moeten helpen. Moeizame ontlasting; soms was het een halve bevalling. En altijd een beetje buikpijn. Enig idee hoe het is als je drie, vier dagen niet naar de WC kunt? Je kunt de halve dag aan niets anders denken. Later kwam voor mij de absolute zegen en oplossing in de vorm van een klein bekertje yoghurt met daarin het Bifidus Actiregularis bacterie. Activia yoghurt. Overal waar ik kwam, ook in het buitenland, ging ik meteen naar de supermarkt om Activia te kopen. Ik heb vele exotische smaken geproefd. Ik had waarschijnlijk al een chronisch prikkelbare darm syndroom, maar met mijn Activia kon ik er goed mee leven.

Maar nu was het anders. De buikpijn werd erger. De week daarop kreeg ik steeds heftiger buikpijn. Het leek overal te zitten. Onder, rechts. Je blindedarm zit rechts, wist ik. Was het misschien een blindedarmontsteking? Maar even later had ik weer pijn in mijn hele buik, aan mijn ribben, in mijn rug.

Ik ga niet vaak naar de huisarts, alleen als het écht nodig is. Zoals met een gebroken been, nadat ik er twee weken mee heb rondgelopen. Of met een tot op het laatste randje versleten heup. En, in maart 2020: als één van de eerste honderd Corona patiënten in Amsterdam. Coronapatiënt nummer 89 was ik. Maart 2020. Nog vóórdat Marc Rutte zijn eerste toespraak hield: ‘Voortaan dus geen handen meer geven.’ Ik was iets bijzonders. Ik had die rare ziekte die iedereen vreesde. Gekregen van iemand die het in het buitenland had opgepikt.

Marij heeft Corona. Nog minstens een jaar lang was ik zo’n beetje het middelpunt van elk gezelschap. Oe… spannend! Hoe is het om Corona te hebben? Was je erg ziek? Corona hing nog als een zwarte wolk boven de stad. De bevolking liep gebukt onder het leed. Iedereen was in mijn ogen hysterisch angstig in de weer met mondkapjes en afstand houden. Zelfs mijn geliefde hield afstand, toen ik volgens de krant, al lang weer niet besmettelijk moest zijn. Ik heb er nog foto’s van. Selfies. Wij samen op een bankje op een stille Amsterdamse gracht. Hij op minstens anderhalve meter van mij af. Toegegeven, ik was twee weken heel erg ziek geweest. 40 graden, mevrouw, en heel erg ijlen. Ik zweefde boven de Amsterdamse huizen, rond de Westertoren, in mijn angstdromen. Ik was misselijk en zweterig. Overgeven. Beetje spierpijn, een maand daarna, maar dat was het. Ik beschouwde mezelf als kerngezond. Ik rook niet, ik drink niet, ik sport en ik eet gezond.

Een nieuwe heup en Corona. Alleen voor grote rampen kwam ik bij mijn huisarts. Ik liep zijn deur bepaald niet plat. De huisartsenpraktijk had dus beter moeten weten.

Ik kreeg een vervanger, een vrouwelijke arts. Ze bekeek mijn status op de computer en hoorde mijn verhaal. ‘U heeft PDS, Prikkelbaar Darm Syndroom,’ zei ze. Het klonk heel aannemelijk. Ik had haar verteld dat ik mijn hele leven al last had gehad van obstipatie.

Aha. Ze knikte omdat ik hiermee haar diagnose bevestigde. ‘Je hebt er je hele leven al mee geleefd, en je bent er goed mee omgegaan door je eigen leefstijl aan te passen; bepaalde dingen niet te eten, en die yoghurtjes tegen de obstipatie. Maar nu komt het waarschijnlijk in alle heftigheid opzetten.’

‘Kan dat?’ vroeg ik nog. ‘Kan dat dan opeens zo erg worden? Zoveel pijn?’ Ze knikte en ik sloot de deur van de praktijkkamer achter me.

Oké. Blijkbaar heb ik dus prikkelbaar Darm Syndroom, PDS voor kenners. En ik moet hier mee leren leven. Maar ik had zo’n pijn, zo vreselijke pijn, zou dat er echt bij horen? Ik heb PDS natuurlijk opgezocht op internet. Ik vond dit:

Kenmerken PDS:

Buikpijn. Dit is de belangrijkste klacht. Van een zeurderig gevoel tot scherpe steken. Na het eten kan dit erger worden. Na het naar de wc gaan verandert de pijn.

Opgezette buik. Dit ontstaat meestal in de loop van de dag. Soms moet uw broek los, of zelfs uw bh-bandje. Dit lijkt te maken te hebben met een reactie van de buikspieren.

Alles leek te kloppen. PDS. Oké daar moet ik dan mee leren leven. Ik pakte het daadkrachtig aan.

Ik ben meteen lid geworden van een PDS groep op Facebook. Ik heb drankjes en supplementen gekocht die zouden moeten helpen, zoals water- Kefir. Die grote flessen staan er nog steeds. Niet te zuipen. En niets hielp. Ik had nog steeds: pijn, pijn, pijn. Ik zocht door, wanhopig. Bereid alles te doen. Er bestaat ook nog zoiets als zelfhypnose bij PDS. Zou dat misschien wat zijn?

De pijn begint met een vage doffe pijn in mijn onderbuik. Vervolgens trekt de pijn op van beide kanten, lijkt het, van boven en naar onderen. Om mijn hele buik, maag, het gebied vanonder mijn borsten, tot aan, of iets over mijn onderbroek te bezetten. Een BH aandoen kan niet. Ik draag wijde blouses. Het is een verschrikkelijke, waanzinnig makende pijn. Soms is de pijn het ergst rechtsonder. Dat ik denk, zou het een blindedarmontsteking zijn? Soms zijn het mijn ribben die vreselijk pijn doen. Ik vergelijk het met de pijn van drie bevallingen en de napijn van een heupoperatie. Tegelijk. Een kruik helpt heel even. Ik ga nog een keer naar de huisarts. De andere, waarnemer is onverbiddelijk in zijn diagnose. ‘Het is toch echt PDS, mevrouw. Alle symptomen duiden daarop’,  zegt de andere waarnemer.

Als ik niet bij Ton slaap sta ik de halve nacht onder de douche. Een half uurtje slapen, wegdoezelen. Dan weer wakker worden van die gemene pijn. Weer onder de douche, de straal op mijn buik. Afdrogen en weer naar bed. Mag ik weer paracetamol nemen? Weer even wegdoezelen. Onder de warme douche. Half nat weer naar bed. Ik slik tabletten tegen maag-darmklachten en verbeeld me dat het ietsje beter wordt.

De volgende dag kruip ik weer over de grond van de pijn. Ik slik paracetamol en ik slik paracetamol. Ongelooflijk dat middel. Na een half uur wordt het minder. Je mag maar drie keer twee paracetamol per dag, een dosis die ik schromelijk overschrijd. Dan is er de obstipatie. Mijn jaren lang gekoesterde Activia Yoghurtjes helpen niet meer.

Toch ga ik invallen op een basisschool, als sprookjesjuf voor groep 1 en 2. Gewapend met mijn paracetamol sta ik twee weken als juf voor een kleuterklas.