Ik heb een zeldzame, ongeneeslijke kankersoort: N.E.C. Neuro Endocrien Carcinoom. Volgens mijn eerste diagnose had ik alvleesklierkanker met uitzaaiingen en zou ik nog maar een paar maanden te leven hebben. De diagnose is nu N.E.C. Nog zeldzamer en even ongeneeslijk. Het verloop, en het feit dat ik nog leef is een ‘medisch wonder’ zegt mijn oncoloog.
Mijn actuele status, dd februari 2023: Volgens de scan was de tumor ietsje in volume toegenomen. Maar er zijn geen uitzaaiingen! Voorlopig geen behandeling, behalve de pijnstilling. De pijn is erger geworden, ik ben in gesprek met de pijnpoli van het AVL. Ondertussen ben ik heel dankbaar dat ik nog leef! Mijn dochter Rosa krijgt vrijdag haar eerste kindje en ik mag bij de bevalling zijn!
In deze blog probeer ik nu, een jaar na dato, chronologisch weer te geven wat er gebeurt als je ‘zomaar’ opeens geconfronteerd wordt met de diagnose ongeneeslijke kanker. Vanaf de eerste symptomen in 2021. Dit is deel 3.
Het is ook een beetje een levensverhaal. Voor mijn nageslacht. Sla dat maar over. En sorry, maar ik moet een beetje filosoferen ook, in dit stadium van mijn leven. 😊
De eerste twee delen zijn te lezen op www.marijsloothaak.nl Ga daar naar > blogs.
Hier volgt mijn chronologisch verhaal vanaf december 2021
Deel 3.
Het is november 2021. In deel 2 schreef ik, dat ik met de verkeerde diagnose Prikkelbaar Darm Syndroom, met veel pijn, en gewapend met mijn trouwe paar doosjes paracetamol, 2 ½ week voor de klas ga staan als sprookjesjuf.
Ja, op mijn 65e opeens Sprookjesjuf? Ik heb een gekke beroepscarrière achter de rug. Gekke keuzes, rare wendingen, gelukjes en toeval, ook soms pech. En daar sta ik nu, 65 jaar oud, afgestudeerd lerares Nederlands en Frans, copywriter, kinderboekenschrijfster, nanny, sprookjesjuf.
Vijfenzestig jaar en nog steeds snap ik niets van het leven. Wat de bedoeling is, en waarom. Wat is des hemelsnaam het nut van het leven! Ik heb de dood in de ogen gekeken, en nog weet ik het niet!
Ikigai noemen de Japanners het; de reden waarom we ’s ochtends opstaan. En de Fransen: la raison d’ être. Ik noem het soms ‘What makes you tick.’
Wat is het nut van het leven…
Het nut. Ik heb een kinderboek geschreven: ‘Het nut van Kabeljauw.’
Kabeljauw is een jongetje dat Kabeljauw heet. Op een dag gaat hij op zoek naar het nut van de wereld. Als hij het nut na een lange zoektocht vindt, dan komt hij er achter dat het nut in hem zélf zit. In mijn kinderboek ‘De bron van de lach’ gaat mijn hoofdfiguur André van Duin (met medewerking van André) op zoek naar de bron van de lach, en ontdekt dat deze bron in zichzelf zit.
Mijn romanfiguren hebben ‘het’ dus al wel gevonden, hun schrijfster nog niet!
‘Gaat heen en vermenigvuldigt u’, zegt de bijbel. Dat heb ik tenminste wel gedaan. Twee prachtige kinderen zijn er gekomen. Drie, bijna vier kleinkinderen! Heerlijk! En dit is natuurlijk ook de biologische bedoeling van het leven.
Maar ergens in mijn achterhoofd, in mijn ziel, heb ik altijd het gevoel dat de dingen die je meemaakt ergens voor bedoeld zijn. Dat de kansen die je in je leven tegenkomt, maar ook de missers die je maakt, ergens voor dienen. Dat ze je iets leren, je een weg wijzen. Maar nu ik 65 ben denk ik steeds meer; waarom gaat het ene leven nagenoeg crescendo, en is het andere leven zó ingewikkeld? En waarom krijg je soms niet de dingen die je zó erg verlangt?
Ik neem mijn eigen leventje even als voorbeeld nu jullie er toch zijn. 🙂 Na de middelbare school wilde ik beslist één ding: lerares Dramatische Vorming worden. Ik had een fantastische dramajuf; Jetty van Eerd. Zij heeft ervoor gezorgd dat ik, onzeker meisje, beter in mijn vel ging zitten. Halleluja, dit wilde ik ook overdragen aan andere mensen.
Naar de Academie voor Expressie door Woord en Gebaar dus, een docentenopleiding in Utrecht. Ik ben drie keer achter elkaar uitgeloot! Drie achtereenvolgende jaren kreeg ik geen toelating tot de opleiding die ik zo ontzettend graag wilde. Die ik zo verlangde. Waarom?
Gelukkig heb ik de jaren goed besteed. Ik heb drie maanden gewerkt in een kibboets in Israël. Daarna een jaar naar Parijs als au-pair. Toen ik in Parijs hoorde dat ik voor de derde keer was uitgeloot, heb ik in wanhoop besloten dan maar iets met mijn Frans te gaan doen. Ik heb me ingeschreven voor de lerarenopleiding VL/VU, Frans en Nederlands.
Vóórdat ik zou beginnen met de lerarenopleiding besloot ik nog auditie te doen bij de Kleinkunst Academie. Een theateropleiding met zang, acteren en dans. Want dat was wat ik eigenlijk écht wilde, maar doodeng vond. Ik had al een liedje uitgezocht en een pianist gevonden voor de auditie. Maar een paar weken vóór de auditie werd mijn angst zo groot dat ik heb afgezegd.
Ik heb er de rest van mijn leven spijt van gehad.
Ik ben braaf die vreselijke lerarenopleiding gaan doen. De laatste twee jaar stage gelopen met Nico Dijkshoorn. Veel gelachen en veel cafébezoek. Ondertussen werkte ik ook twee á drie avonden in theatercafé de Smoeshaan. Daar tapte ik biertjes voor o.a. de piepjonge Pierre Bokma, Maria Goos en Silvia Millecam.
In het tweede jaar van de lerarenopleiding volgde ik ook een oriëntatiecursus van de Kleinkunst Academie. Op de afscheidsavond zong ik een zelfgeschreven nummer. Ik durfde weer niet door te zetten naar echt auditie doen…
De Sectie Nederlands van de lerarenopleiding was leuk en creatief, maar de sectie Frans was een ouderwetse horreur. Enfin, ik heb het papiertje gehaald. Daarna suf werk als redacteur Franse woordenboeken gedaan. Toen ik met het gezin naar Eindhoven verhuisde ben ik daar ‘ontdekt’ als copywriter, en kon ik gaan werken op een groot reclamebureau. Toen het bureau failliet ging heb ik me tegen wil en dank gevestigd als freelance copywriter. Ik bedacht een specialisatie: Copy for Kids, kindercommunicatie.
Door die vondst heb ik 13 jaar voor de Efteling mogen werken. Prachtige dingen gedaan. Van teksten in het park, brochures, tot 12 sprookjesboekjes voor de Efteling Club, samen met een ontwerper van de Efteling, Robert-Jaap Jansen. Daarna vier kinderboeken geschreven met tegenvallend succes en een tijdje als nanny gewerkt.
Allez 2021, ik was net begonnen als Sprookjesjuf voor basisscholen, met een lesprogram voor kleuters waarin sprookjes centraal staan, toen de eerste pijn zich aandiende.
Sprookjesjuf en New York
Als ik dit bovenstaande weer zo koeltjes opschrijf ‘Sprookjesjuf en New York’, dan denk ik: hoe heb ik dit allemaal gedaan, met die pijn? Overdag les geven geholpen door een stripje paracetamol, ’s nachts over de grond rollen van de pijn?
Ik denk, ik weet het wel zeker, dat ik nu minder tolerantie heb voor de pijn. Ik zit nu, meer dan een jaar later, dd 1 maart 2023, op een strak regiem pijnstillers: twee morfinepleisters Fentanyl van 100 microgram, en voor de rest om de paar uur: pregabaline, dat is een pijnstiller die werkt tegen zenuwpijn, 2 paracetamol 3 x per dag , 2 x naproxen 2 x per dag. En zo nodig 2 Fentanyl 300 microgram onder de tong maximaal 3 x per dag.
De Fentanyl onder de tong gebruik ik zelden. Het is zwaar verslavend en ik heb het idee dat het niet echt werkt. Met dit dagmenu aan pijnstillers kom ik de dag redelijk pijnloos door.
Maar als ik nu weer een glímpje van de pijn voel, van de alles omvattende pijn die ik zo goed ken, dan kijk ik ongerust op de klok. Is het al bijna twee uur? Mag ik alweer iets nemen? Het is de herinnering aan de vreselijke pijn die mijn tolerantie voor pijn in mijn maagstreek minimaal maakt. En dat is niet goed.
Enfin, de maand november 2021 ben ik doorgekomen als Sprookjesjuf, en Ton en ik hebben ook een fantastische trip naar New York gemaakt met als groot gezelschap mijn pijn. Ik slikte haastig paracetamol in de WC van het theater op Broadway waar we ‘The phantom of the opera’ zagen. Ik heb de pijn ook voor Ton verborgen. Hij wist wel dat ik pijn had, maar niet hoe zwaar. Hij vond het heel erg toen ik het hem later vertelde. Maar wat moest ik? Volgens de huisarts was het: PDS. Prikkelbaar Darm Syndroom. En blijkbaar hoorde deze pijn bij PDS. Als ook de obstipatie waardoor ik de halve nacht op de WC in de hotelkamer zat. Gezellig met mijn jeugdvriendinnen Judith, Bonnie en Juliette te appen, dat wel. Die waren door het tijdsverschil allemaal klaarwakker.
Uiteindelijk ging ik, wanhopig, half December 2021 wéér naar de huisarts. Ik trof de huisarts himself deze keer in de praktijk. Ook hij bleef op het aambeeld hameren van een PDS; Prikkelbaar Darm Syndroom. En natuurlijk was ik wéér bereid dit aan te nemen. Ik was immers een aanstelster, dat vond ik zelf ook.
Maar toch zei ik het: ‘Doet PDS dan zo ontzettend veel pijn?’ Hij draaide al bijna weer zijn laptop weg voor het volgende bezoek. Toen keek hij mij aan en zijn ogen vernauwden zich. Hij pakte een formulier van zijn bureau. ‘Laten we toch maar even een echo laten maken.’
Onbevreesd liep ik de volgende dag een Diagnostisch Centrum binnen voor de echo. Tralala. Geen idee wat het kon wezen, zo’n echo, en wat ze dan konden ontdekken op die scan. Alleen maar blij dat er iets gebeurde. Dat ik eindelijk serieus genomen werd.
Een echo. De volgende dag al terug komen voor de uitslag. Hé wat fijn, wat snel. De dienstdoende radioloog zegt echter: ‘Ik zie iets in uw bovenbuik. Ik verwijs u door voor een CT-scan.’ Ik knikte. Prima. Fijn.
Mijn geliefde Ton, arts en deskundig, zei later dat hij die avond al gehuild had.
Over 2 weken deel 4.