Ik heb een zeldzame, ongeneeslijke kankersoort: N.E.C. Toen ik in december 2021 hoorde ik dat ik niet lang te leven meer zou hebben was er en ontzetting, pijn en verdriet. En een andere, diepe pijn, een oerpijn die ik voelde in mijn ziel, maar ook in mijn lijf. Ik heb drie heerlijke kleinkinderen bij mijn zoon Joris, en ik wist dat mijn dochter Rosa een kinderwens had. Hoe bitter, als er geen moeder meer zou zijn, om dit kindje trots aan te laten zien. Een zweem van deze gedachte was al genoeg voor veel verdriet.
Hoe geweldig toen Rosa mij juni 2021 vertelde dat ze zwanger was! Natuurlijk was alles nog ongewis. Zou ik lang genoeg leven om de geboorte mee te kunnen maken…
En nu is hij er! Elio. Geboren 3-3-2023. En ik mocht bij de geboorte zijn!
De geboorte zou worden ingeleid, omdat het kindje gedurende de hele zwangerschap iets te klein was. Dit zou om half 7 ’s ochtends beginnen.
‘Kom maar om 11 uur mam,’ zei mijn dochter. ‘Het zal wel de hele dag duren. En neem iets te lezen en te eten mee!’
Gewapend met proviand, krant en boek zat ik met Ton in de auto naar Zaandam toen ik een appje kreeg van mijn schoonzoon.
‘Rosa gaat heel hard, al veel ontsluiting. Dus fijn als je niet treuzelt verder, we kunnen je steun gebruiken!’
Mijn hemel! Veel ontsluiting? En wat bedoelt hij met ‘veel’ ontsluiting?
‘Hoeveel centimeter ontsluiting?’ appte ik.
‘Volledig!’
Buiten adem, Ton achter mij aan met de proviand en de boeken, arriveerde ik bij verloskamer Y8 van het Zaans Medisch Centrum.
‘Ik kom voor de bevalling’ zei ik tegen de arts die me tegenhield.
‘Welke naam?’, vroeg hij. ‘Sloothaak, Marij Sloothaak!’ Man, ga weg. ‘Mama, ik ben hier!’ hoorde ik roepen. Ik glipte onder de arm van de man door naar mijn dochter. Later realiseerde ik me dat het om de naam van de barende vrouw ging, niet om die van mij. Stel je voor dat ik bij een onbekende vrouw, vol ‘in labour’ naar binnen was gestapt!
Rosa zat met haar rug naar mij toe, op haar knieën, en kreunde zachtjes. Haar vriend Odin ondersteunde haar. Een uur later, om 11. 56, na een beeldschone bevalling van nog geen vier uur, werd Elio Jhein Heyligen geboren. Hoe geweldig om bij mijn dappere dochter te kunnen zijn! Ik heb prachtige foto’s en een mooi filmpje kunnen maken, van vlak na de bevalling. Zó dankbaar en blij dat ik hier bij mocht zijn!
Een nieuw leven… Even over mezelf: 11 april heb ik weer een scan gehad en 20 april uitslag. Ik probeer steeds weer een beetje te voorspellen wat de uitslag zal zijn. Maar dat werkt niet. De afgelopen 16 maanden, ná ontdekking van de tumor heb ik drie scans gehad. Op de eerste scan was te zien dat de tumor iets was gekrompen (!) op de tweede scan was de tumor even groot gebleven, en de op de laatste scan was de tumor iets in volume toegenomen. Geen uitzaaiingen, gelukkig. Aan de hand van de toegenomen pijn had ik wel verwacht dat er iets aan de hand was de laatste keer. En nu weer een scan dus! Moeilijk om een voorspelling te maken.
Ik verdraag sinds enige tijd geen druk van kleding meer op het uitstralingsgebied van de tumor, mijn romp. Ik kon de hele dag bij Rosa blijven omdat ik een legging aanhad zonder enige vorm van band of elastiek in de taille en een katoenen hemdje met daarin cups, in plaats van een BH. En nog verlangde ik naar het moment dat ik thuis kon zijn, en alles uit kon doen! Thuis heb ik een vormeloos ‘teddy’ soort gewaad aan. Dan ben ik, met behulp van mijn hele trits aan pijnstillers en mijn morfinepleisters natuurlijk, bijna pijnloos. Verder heb ik enorm last van mijn darmen, als ik iets gegeten heb, dus dat helpt ook niet mee.
Gelukkig ben ik niet buitensporig moe of zo. Ik heb net weer een optreden met het Salonorkest en een optreden met WeTwo, het muzikale duo dat ik vorm met pianist Cees Rot, achter de rug. Ik ben echter wel een paar kilo afgevallen omdat ik nergens trek in heb. Dus ik VREES de weegschaal waar ik de 20e op moet gaan staan in het AVL.
Nu verder met mijn chronologische verhaal. Het is raar als ik mijn aantekeningen terug zie uit 2021.
Ik had net een doodvonnis gekregen en ik was bezig met mijn begrafenis. Ik vroeg me af of ik mijn 65e verjaardag in mei nog zou halen. En ik ben er nog!
In mijn blog probeer ik, een jaar na dato, chronologisch weer te geven wat er gebeurt als je ‘zomaar’ opeens geconfronteerd wordt met de diagnose ongeneeslijke kanker. Vanaf de eerste symptomen in 2021. Dit is deel 4. Vanaf december 2021.
De eerste drie delen zijn te lezen op www.marijsloothaak.nl Ga daar naar www.marijsloothaak.nl >logs.
- Het jaar dat ik dood zou gaan.
Hier volgt mijn chronologisch verhaal vanaf december 2021
Deel 4.
Een CT-scan in het OLVG. De volgende dag al terug komen voor de uitslag. Hé wat fijn, wat snel. Er groeide wel onrust in mijn ziel. Ik verdrong het. En toch kwam het terug. Als ik bij Albert Heijn stond af te rekenen. Een flits, een gedachte. Tijdens een repetitie met het Salonorkest. Even, als ik ondanks mijn slaapmiddel Quetiapine niet kon slapen. Als ik de kleinkinderen voorlas. Er zou toch niet iets…
Ik had net weer de tweejaarlijkse screening op borstkanker achter de rug. De beruchte, onmenselijke scanning waarbij je borst als een kipfiletje geplet wordt onder een röntgenplaat. Ik was panisch voor de uitslag. Mijn moeder heeft borstkanker gehad, en Ton’s eerste vrouw Irene is aan borstkanker overleden.
Drie weken na de scanning lag de beruchte brief met de uitslag op de trap. Het duurde twee dagen voordat ik hem open durfde te maken. En yes, weer twee jaar onbekommerd leven, zonder de angst op borstkanker! Want tussendoor mijn borsten onderzoeken, daar deed ik niet aan. De angst tijdens het zelfonderzoek vond ik veel te erg.
En nu liep ik, bijna onbevreesd, het OLVG binnen voor een uitslag van een CT-scan, nadat ik al maanden rondliep met onverklaarbare pijnen.
Ik zie het nog voor me, als in een film. Het moment waarop de arts in het OLVG Oost op die druilerige, koude dag, vlak voor kerst 2021, mij vanonder zijn zware, borstelige wenkbrauwen aankeek en zijn doodvonnis velde.
Ik zie mijn handen in mijn schoot. Ik zie Ton naast mij, op de andere plastic stoel, die schuifelt met zijn voeten. Ik zie de blonde, borstelige wenkbrauwen van de gastro-endoloog, de helft van zijn gezicht achter een wit Coronamaskertje. Ik hoor zijn stem. Met een iets, Haags, accent?
‘Er is een tumor aangetroffen bij uw alvleesklier, mevrouw. Met uitzaaiingen in de longen en lever.’ Er volgde een medische uiteenzetting over wat men op de scan aangetroffen had, die me volledig ontging. Ik voelde me alsof er een koker over me heen getrokken werd. Een koker die me letterlijk de grond in boorde. De beelden om me heen werden vaag, ik zag alleen nog die wenkbrauwen. Vriendelijke blauwe ogen had hij, dat wel.
‘Gaat u maar even, naar buiten, zei hij. ‘Er samen over praten. Komt u maar over een half uurtje terug. Als u meer tijd nodig heeft, dan is dat ook prima. Meldt u zich maar meteen bij de receptioniste, u hoeft niet te wachten.’
Ik liep verdoofd het ziekenhuis uit. Voelde blind naar Ton zijn hand, naar zijn arm.
Wat een geluk dat dit ziekhuis tegenover het Sarphatipark ligt, dacht ik. Dat het tegenover een groen park, ligt. Zouden ze daar met de bouw rekening mee gehouden hebben? Wat moeten mensen in het AMC nou, als ze zo’n onheilstijding krijgen? Huilen tegen een betonnen muur? Al deze gedachten gingen door mijn hoofd terwijl we naar de uitgang liepen.
De twee huilende mensen in het Sarphatipark. Het natte bankje waar ik toch even op ging zitten. Samen huilen. Ongeloof. Na een half uur terug naar het ziekhuis. We melden ons keurig aan, maar moeten wél wachten. Ik voel dat ik opstandig word. Hoezo? Weten ze dan niet wat er hier aan de hand is? Ik heb ongeneeslijke kanker, mensen! We mogen eindelijk naar binnen. De gastro – enteroloog vertelt nogmaals zijn verhaal, met een knikje naar Ton, die de medische kant van het verhaal wel grotendeels moet kennen. Ik voel het ongeloof in mij toenemen.
‘Maar heb ik dan nog tenminste een jáár, of zoiets, dokter?’ In mijn hoofd de schaduw van een scenario, van hoe ik dat dan ga aanpakken, dat laatste jaar. De arts zit aan de andere kant van de spreekkamer, in verband met Corona. Hij kijkt mij aan van over zijn mondmasker en schudt langzaam van ‘Nee!’
Wát? Gunt hij mij dan nog niet eens een jáár? We staan op. Schudden handen. Ik loop als in een coma de spreekkamer en het ziekenhuis uit. In de auto praat ik, druk. Ik bel met mijn dochter Rosa. Vertel dat het erg is. Veel erger dan we ooit verwacht hadden. We komen thuis. Ton en ik gaan dicht tegen elkaar aan op de bank zitten. Huilen. Ton heeft geneeskunde gestudeerd en is hoogleraar Farmacotherapie aan de Universiteit van Utrecht en voorzitter van het CBG, het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen. Hij weet natuurlijk véél meer dan ik. Hoe kan het? Waarom zo snel? Hoe lang heb ik nog precies? Hij legt mij voorzichtig uit wat het betekent alvleesklierkanker met uitzaaiingen te hebben.
Rosa komt. Ze is de bijna de hele tijd erbij geweest met onze apps. We huilen samen. Joris appt. Ik bel hem meteen terug. Hij reageert vol ongeloof, begint zelfs een beetje te grinniken, in onmacht. Even later komt hij ook. We zitten met zijn drieën op de bank. Wezenloos. Ik bel mijn moeder. Mijn moeder is 92 en nog heel kien. Ze heeft natuurlijk al veel meegemaakt in haar leven. Ze schrikt. Maar reageert verder een beetje afstandelijk, alsof het niet doordringt, alsof het haar niet treft.
‘Mama, ik ben heel erg ziek. Misschien ga ik wel eerder dood dan jij!’
‘Ja, ja. Wat gebeuren er toch erge dingen op de wereld hè?’
Ik heb dat vaker meegemaakt met oudere mensen. Of de dingen hen niet echt meer kunnen raken. Een vriendin van mij, die zich nogal bezig houdt met het esoterische, noemt dat: ‘De ziel van oudere mensen verhardt.’ Er komt een eeltlaag om hun ziel, zodat ze bestand zijn tegen leed.
Het is dan, dat ik besluit tot de mail, waarin ik al mijn geliefden op de hoogte stel. Mijn vrienden en vriendinnen. Het Klein Keizer Koor. Het Salonorkest. Ik houd het klein, bewust. Ik had ook de mensen die ik ken uit sociëteit de Kring op de hoogte kunnen stellen. Maar ik besluit het niet te doen.
Ik ben al meer dan 20 jaar lid van Kunstenaarssociëteit de Kring. Ik ben ooit lid geworden omdat ik zo graag in een koor wilde zingen; in het Kringkoor heb ik mijn eerste schuchtere stappen op het pad van de zang met publiek gezet. Ik had daarvoor ooit wel eens zangles gehad. Maar het Kringkoor had een voornamelijk klassiek repertoire, zonder dat ik noten kon lezen. Ik vond in het Kringkoor, én in de sociëteit, gelijkgestemden. Een groep fantastische vrouwen, de sopranen en de alten, en daarnaast lieve en interessante mensen en een veilige haven.
De Kring heeft veel voor mij betekend, vooral na mijn scheiding. In het eerste vreselijke jaar na mijn scheiding, toen ik nog van logeeradres naar afbraakwoning naar permanente woning zwierf, helemaal gestrest, volledig overspannen, was de Kring mijn toevluchtsoord. En ook nu nog vind ik in de Kring een warm bad, elke keer dat ik kom. Maar, ik wilde de Kring éven nog niet op de hoogte stellen van mijn ziekte.
Dat weekend waren Ton en ik heel dicht bij elkaar. Af en toe huilen. Radeloos rondlopen. Met mijn handen in mijn haar, letterlijk. Er kwamen grote bossen bloemen binnen, ik had geen vazen meer. Maar wat een liefde, wat een verlegen makende liefde van iedereen!
Ondertussen zaten we ook nog volop in Coronatijd. Met alle drukte van dien. Als voorzitter van het CBG is Ton mede verantwoordelijk voor het toelaten van vaccins in Nederland. Het is een crazy tijd. De ontdekking van mijn ziekte en de media-aandacht die Ton krijgt door zijn functie lopen door elkaar heen. Ik lees onze appjes uit die tijd:
‘Net gebeld maar je was er niet. Hoe gaat het lief? Nog gebeld met het OLVG? Veel media-aandacht. Vanavond in OP1’
‘Oh! Ik ga kijken! Heb gebeld met OLVG. Oxycodon retard is verhoogd naar 10MG.’
Zonder Ton had ik het niet gered. Wat een idiote tijd. Die zondag op de terugweg van Amsterdam naar Amstelveen zaten Ton en ik druk pratend in de auto. Het was een miezerige decembermiddag, half tegen de schemering. We kwamen van mijn moeder vandaan. Zoals gewoonlijk was ik bezig met de dropjes in Ton’s dashboard kastje. Ik keek half op, we waren bijna bij de stoplichten van de trambaan die grenst aan Ton’s huis. Ik loensde naar buiten en riep: ‘Ton, je rijdt door rood!’
‘Nee hoor,’ zei Ton. En hij gaf gas.
Gedachten flitsten door mij heen, idioot hoe snel dat gaat: ‘Wat is dit voor een verkeersweg? Wat rijdt hier? Het is een B-weg. Oh ja, de tram, lijn 25. Maar het zou wel heel toevallig zijn als net op dit moment:…’
BWAM! Op hetzelfde moment dringt lijn 25 de auto binnen. Onze auto maakte een halve draai en werd een kant op geslingerd, dwars over de trambaan. Ik sloeg met mijn nek naar opzij. Enkele seconden later staan we weer stil. Ik checkte razendsnel mezelf: ‘Oké. Alles in orde. Hoe is Ton? Ton zat achter de airbag die was uitgegaan.
Het werk van een beschermengel. Deze keer wel.
We stapten uit, dizzy. Hebben we dit echt meegemaakt? Daar stond de auto met de achterdeur in puin. Als we een halve seconde later waren geweest dan had de tram vol de bestuurderskant geraakt. Ton zegt achteraf: ‘Toen je zei dat het rood was heb ik het gaspedaal extra ingetrapt.’ Een nipte redding.
Er kwamen direct mensen op ons af. Omstanders. ‘Bent u oké? Gaat het? Ik woon dichtbij, wilt u misschien even meekomen om wat te drinken?’ De trambestuurder was zich dood geschrokken. ‘Ik knalde met al mijn kracht op de rem, maar …’ Hij was geen seconde kwaad, alleen blij dat wij nog zo rondliepen, dat er geen letsel was. Politie. ‘Ja, natuurlijk is het mijn schuld!’, zei Ton. ‘Ik ben gewoon door rood gereden. Stom. Mijn vriendin zei het nog.’ Een ambulance. ‘Wilt u toch even binnen komen? We willen er zeker van zijn dat u niets heeft.’ Meer politie. Nog een ambulance. Het scheelde weinig of er was een traumahelikopter bijgekomen.
We lopen samen de vijf minuten naar Ton’s huis. Zonder auto. Die is totall loss.
Laatste twee weken van december 2021.
Die laatste twee weken van december 2021 waren een heksenketel van afspraken en onderzoeken in het OLVG. Ik leefde, denk ik, in een soort lichte trance. Zóveel afspraken, zóveel emoties.
Ik kan de dingen niet meer goed terughalen die in die tijd zijn gebeurd. Ik heb Ton daarom gevraagd het medische verhaal voor mij opnieuw te vertellen. Dat komt in mijn volgende blog.
Het enige dat ik me herinner, wat door het medische verhaal van afspraken, onderzoeken en puncties heen kwam, was de pijn. Het heeft echt lang geduurd voor de pijnbestrijding in de eerste maanden een beetje op orde was. En nog steeds, nu, maart 2023 is het een kwestie van trial en error. Ik heb meneer Pijn (volgens van Dale is het woord pijn mannelijk) goed leren kennen. En ik wist niet dat hij zo erg kon geselen. En zo onverwacht uit een gemene hoek een opsodemieter kon geven.