1 maart 2023 | Gezondheid, Overige
Ik heb een zeldzame, ongeneeslijke kankersoort: N.E.C. Neuro Endocrien Carcinoom. Volgens mijn eerste diagnose had ik alvleesklierkanker met uitzaaiingen en zou ik nog maar een paar maanden te leven hebben. De diagnose is nu N.E.C. Nog zeldzamer en even ongeneeslijk. Het verloop, en het feit dat ik nog leef is een ‘medisch wonder’ zegt mijn oncoloog.
Mijn actuele status, dd februari 2023: Volgens de scan was de tumor ietsje in volume toegenomen. Maar er zijn geen uitzaaiingen! Voorlopig geen behandeling, behalve de pijnstilling. De pijn is erger geworden, ik ben in gesprek met de pijnpoli van het AVL. Ondertussen ben ik heel dankbaar dat ik nog leef! Mijn dochter Rosa krijgt vrijdag haar eerste kindje en ik mag bij de bevalling zijn!
In deze blog probeer ik nu, een jaar na dato, chronologisch weer te geven wat er gebeurt als je ‘zomaar’ opeens geconfronteerd wordt met de diagnose ongeneeslijke kanker. Vanaf de eerste symptomen in 2021. Dit is deel 3.
Het is ook een beetje een levensverhaal. Voor mijn nageslacht. Sla dat maar over. En sorry, maar ik moet een beetje filosoferen ook, in dit stadium van mijn leven. 😊
De eerste twee delen zijn te lezen op www.marijsloothaak.nl Ga daar naar > blogs.
Hier volgt mijn chronologisch verhaal vanaf december 2021
Deel 3.
Het is november 2021. In deel 2 schreef ik, dat ik met de verkeerde diagnose Prikkelbaar Darm Syndroom, met veel pijn, en gewapend met mijn trouwe paar doosjes Paracetamol, 2 ½ week voor de klas ga staan als sprookjesjuf.
Ja, op mijn 65e opeens Sprookjesjuf? Ik heb een gekke beroepscarrière achter de rug. Gekke keuzes, rare wendingen, gelukjes en toeval, ook soms pech. En daar sta ik nu, 65 jaar oud, afgestudeerd lerares Nederlands en Frans, copywriter, kinderboekenschrijfster, nanny, sprookjesjuf.
Vijfenzestig jaar en nog steeds snap ik niets van het leven. Wat de bedoeling is, en waarom. Wat is des hemelsnaam het nut van het leven! Ik heb de dood in de ogen gekeken, en nog weet ik het niet!
Ikigai noemen de Japanners het; de reden waarom we ’s ochtends opstaan. En de Fransen: la raison d’ être. Ik noem het soms ‘What makes you tick.’
Wat is het nut van het leven…
Het nut. Ik heb een kinderboek geschreven: ‘Het nut van Kabeljauw.’
Kabeljauw is een jongetje dat Kabeljauw heet. Op een dag gaat hij op zoek naar het nut van de wereld. Als hij het nut na een lange zoektocht vindt, dan komt hij er achter dat het nut in hemzélf zit. In mijn kinderboek ‘De bron van de lach’ gaat mijn hoofdfiguur André van Duin (met medewerking van André) op zoek naar de bron van de lach, en ontdekt dat deze bron in zichzelf zit.
Mijn romanfiguren hebben ‘het’ dus al wel gevonden, hun schrijfster nog niet!
‘Gaat heen en vermenigvuldigt u’, zegt de bijbel. Dat heb ik tenminste wel gedaan. Twee prachtige kinderen zijn er gekomen. Vier, bijna vijf kleinkinderen! Heerlijk! En dit is natuurlijk ook de biologische bedoeling van het leven.
Maar ergens in mijn achterhoofd, in mijn ziel, heb ik altijd het gevoel dat de dingen die je meemaakt ergens voor bedoeld zijn. Dat de kansen die je in je leven tegenkomt, maar ook de missers die je maakt, ergens voor dienen. Dat ze je iets leren, je een weg wijzen. Maar nu ik 65 ben denk ik steeds meer; waarom gaat het ene leven nagenoeg crescendo, en is het andere leven zó ingewikkeld? En waarom krijg je soms niet de dingen die je zó erg verlangt?
Ik neem mijn eigen leventje even als voorbeeld nu jullie er toch zijn. 🙂 Na de middelbare school wilde ik beslist één ding: lerares Dramatische Vorming worden. Ik had een fantastische dramajuf; Jetty van Eerd. Zij heeft ervoor gezorgd dat ik, onzeker meisje, beter in mijn vel ging zitten. Haleluja, dit wilde ik ook overdragen aan andere mensen.
Naar de Academie voor Expressie door Woord en Gebaar dus, een docentenopleiding in Utrecht. Ik ben drie keer achter elkaar uitgeloot! Drie achtereenvolgende jaren kreeg ik geen toelating tot de opleiding die ik zo ontzettend graag wilde. Die ik zo verlangde. Waarom?
Gelukkig heb ik de jaren goed besteed. Ik heb drie maanden gewerkt in een kibboets in Israël. Daarna een jaar naar Parijs als au-pair. Toen ik in Parijs hoorde dat ik voor de derde keer was uitgeloot, heb ik in wanhoop besloten dan maar iets met mijn Frans te gaan doen. Ik heb me ingeschreven voor de lerarenopleiding VL/VU, Frans en Nederlands.
Vóórdat ik zou beginnen met de lerarenopleiding besloot ik nog auditie te doen bij de Kleinkunst Academie. Een theateropleiding met zang, acteren en dans. Want dat was wat ik eigenlijk écht wilde, maar doodeng vond. Ik had al een liedje uitgezocht en een pianist gevonden voor de auditie. Maar een paar weken vóór de auditie werd mijn angst zo groot dat ik heb afgezegd.
Ik heb er de rest van mijn leven spijt van gehad.
Ik ben braaf die vreselijke lerarenopleiding gaan doen. De laatste twee jaar stage gelopen met Nico Dijkshoorn. Veel gelachen en veel cafébezoek. Ondertussen werkte ik ook twee á drie avonden in theatercafé de Smoeshaan. Daar tapte ik biertjes voor o.a. de piepjonge Pierre Bokma, Maria Goos en Silvia Millecam.
In het tweede jaar van de lerarenopleiding volgde ik ook een oriëntatiecursus van de Kleinkunst Academie. Op de afscheidsavond zong ik een zelfgeschreven nummer. Ik durfde weer niet door te zetten naar echt auditie doen…
De Sectie Nederlands van de lerarenopleiding was leuk en creatief, maar de sectie Frans was een ouderwetse horreur. Enfin, ik heb het papiertje gehaald. Daarna suf werk als redacteur Franse woordenboeken gedaan. Toen ik met het gezin naar Eindhoven verhuisde ben ik daar ‘ontdekt’ als copywriter, en kon ik gaan werken op een groot reclamebureau. Toen het bureau failliet ging heb ik me tegen wil en dank gevestigd als freelance copywriter. Ik bedacht een specialisatie: Copy for Kids, kindercommunicatie.
Door die vondst heb 13 jaar voor de Efteling mogen werken. Prachtige dingen gedaan. Van teksten in het park, brochures, tot 12 sprookjesboekjes voor de Efteling Club, samen met een ontwerper van de Efteling, Robert-Jaap Jansen. Daarna vier kinderboeken geschreven met tegenvallend succes en een tijdje als nanny gewerkt.
Allez 2021, ik was net begonnen als Sprookjesjuf voor basisscholen, met een lesprogram voor kleuters waarin sprookjes centraal staan, toen eerste de pijn zich aandiende.
Sprookjesjuf en New York
Als ik dit bovenstaande weer zo koeltjes opschrijf ‘Sprookjesjuf en New York’, dan denk ik: hoe heb ik dit allemaal gedaan, met die pijn? Overdag les geven geholpen door een stripje Paracetamol, ’s nachts over de grond rollen van de pijn?
Ik denk, ik weet het wel zeker, dat ik nu minder tolerantie heb voor de pijn. Ik zit nu, meer dan een jaar later, dd 1 maart 2023, op een strak regiem pijnstillers: twee morfinepleisters Fentanyl van 100 microgram, en voor de rest om de paar uur: Pregabaline, dat is een pijnstiller die werkt tegen zenuwpijn, 2 Paracetamol 3 x per dag , 2 x Naproxen 2 x per dag. En zo nodig Oxycodon 5 MG maximaal 6 x per dag.
De Oxycodon gebruik ik zelden. Het is zwaar verslavend en ik heb het idee dat het niet echt werkt. Met dit dagmenu aan pijnstillers kom ik de dag redelijk pijnloos door.
Maar als ik nu weer een glímpje van de pijn voel, van de alles omvattende pijn die ik zo goed ken, dan kijk ik ongerust op de klok. Is het al bijna twee uur? Mag ik alweer iets nemen? Het is de herinnering aan de vreselijke pijn die mijn tolerantie voor pijn in mijn maagstreek minimaal maakt. En dat is niet goed.
Enfin, de maand november 2021 ben ik doorgekomen als Sprookjesjuf, en Ton en ik hebben ook een fantastische trip naar New York gemaakt met als groot gezelschap mijn pijn. Ik slikte haastig Paracetamol in de WC van het theater op Broadway waar we ‘The phantom of the opera’ zagen. Ik heb de pijn ook voor Ton verborgen. Hij wist wel dat ik pijn had, maar niet hoe zwaar. Hij vond het heel erg toen ik het hem later vertelde. Maar wat moest ik? Volgens de huisarts was het: PDS. Prikkelbaar Darm Syndroom. En blijkbaar hoorde deze pijn bij PDS. Als ook de obstipatie waardoor ik de halve nacht op de WC in de hotelkamer zat. Gezellig met mijn jeugdvriendinnen Judith, Bonnie en Juliette te appen, dat wel. Die waren door het tijdsverschil allemaal klaarwakker.
Uiteindelijk ging ik, wanhopig, half December 2021 wéér naar de huisarts. Ik trof de huisarts himself deze keer in de praktijk. Ook hij bleef op het aambeeld hameren van een PDS; Prikkelbaar Darm Syndroom. En natuurlijk was ik wéér bereid dit aan te nemen. Ik was immers een aanstelster, dat vond ik zelf ook.
Maar toch zei ik het: ‘Doet PDS dan zo ontzettend veel pijn?’ Hij draaide al bijna weer zijn laptop weg voor het volgende bezoek. Toen keek hij mij aan en zijn ogen vernauwden zich. Hij pakte een formulier van zijn bureau. ‘Laten we toch maar even een echo laten maken.’
Onbevreesd liep ik de volgende dag het Onze Lieve Vrouwe Gasthuis binnen voor de echo. Tralala. Geen idee wat het kon wezen, zo’n echo, en wat ze dan konden ontdekken op die scan. Alleen maar blij dat er iets gebeurde. Dat ik eindelijk serieus genomen werd.
Een scan in het OLVG. De volgende dag al terug komen voor de uitslag. Hé wat fijn, wat snel. De dienstdoende radioloog zegt: ‘Ik zie iets in uw bovenbuik. Ik verwijs u door voor een CT-scan.’ Ik knikte. Prima. Fijn.
Mijn geliefde Ton, arts en deskundig, zei later dat hij die avond al gehuild had.
Over 2 weken deel 4.
27 februari 2023 | Gezondheid, Overige
Korthals Stuurman theaterbureau;
Komt een vrouw bij de dokter
Tranen, stiekem snuffen en geritsel met zakdoekjes
Op uitnodiging van Korthals Stuurman Theaterbureau mochten wij naar de première van de toneelbewerking van het boek: ‘Komt een vrouw bij de dokter’ van Kluun. Het boek gaat, in heel kort bestek: ‘over een vrouw die doodgaat aan kanker en ondertussen door haar man wordt bedrogen.’ Er is even geaarzeld de uitnodiging aan te nemen. Ik heb zelf ongeneeslijke kanker. Niet echt een ongedwongen: ‘avondje uit’ dus voor mij.
Het verhaal gaat over twee dertigers: Carmen en Stijn. Ze hebben alles; naast hun succesvolle carrières ook een leuk dochtertje, en een vaste feestavond op vrijdag. Dan gaan ze geweldig uit hun dak; dansen, alcohol, pillen… Om daarna weer heerlijk opgeladen in het echtelijk bed te tuimelen. Tot Carmen ziek wordt. Ze heeft een agressieve vorm van borstkanker.
In het begin is Stijn de lieve echtgenoot die meegaat naar dokters en bestralingen, en haar haar teder afscheert als ze kaal wordt door de chemo’s. Als de ziekte erger wordt begint Stijn troost te zoeken in het nachtleven, en krijgt zelfs een serieuze relatie met de sexy Roos. Later biecht hij op aan Carmen, dat hij tijdens hun relatie minstens twintig keer is vreemdgegaan. Carmen moet dit ondergaan, bovenop de diverse behandelingen en bestralingen waar ze doodziek van wordt. Ze overleeft het niet.
Het is mij niet gelukt, ook in deze toneelbewerking niet, om sympathie op te vatten voor de figuur van Stijn. Nee. Sorry, vreemdgaan is verkeerd, vreemdgaan met een zieke vrouw is onbegrijpelijk. Maar daar ging het in deze voorstelling niet om.
Wel heb ik ademloos naar de voorstelling gekeken. Maartje van de Wetering, met haar buitengewone grandeur als de doodzieke Carmen. Xander van Vledder als de, naar mijn mening, leeghoofdige Stijn. En Marie Louise Stheins in de rol van de, een beetje gekke schoonmoeder.
En daar gingen ze, mijn tranen. Tijdens het afscheren van het haar van Carmen. Toen ze kotsend over het toneel ging na haar chemo’s zocht ik naarstig naar mijn zakdoekjes. En terwijl Carmen filmpjes voor haar dochter maakte, voor later, biggelden ze weer, mijn tranen. Om met een dikke keel op te staan voor de staande ovatie. Een mooie voorstelling.
1 februari 2023 | Overige
Neuro Endocrien Carcinoom
Ik heb een zeldzame, ongeneeslijke kanker: N.E.C. Neuro Endocrien Carcinoom. Althans, deze diagnose staat nu in mijn status. Mijn eerste diagnose, december 2021, was alvleesklierkanker met uitzaaiingen in longen en lever. Ik zou nog maar een aantal maanden te leven hebben. Die uitzaaiing in de lever bleek een cyste te zijn, ongevaarlijk. In de longen zit inderdaad ‘iets’, iets van kanker, maar niet belangrijk genoeg om er nu aandacht aan te besteden. Het tumor zit precies in de bovenbuik, op de plexus coeliacus, een netwerk van zenuwen. En veroorzaakt daardoor veel pijn. In deze blog probeer ik nu, een jaar na dato, chronologisch weer te geven wat er gebeurt als je ‘zomaar’ opeens geconfronteerd wordt met de diagnose ongeneeslijke kanker.
Recente Update 4e scan 9 januari 2022: er zijn geen uitzaaiingen. (Hoera!) Het tumor, dat precies op een zenuwcentrum zit (plexus coeliacus) en daardoor inoperabel, is íets in volume toegenomen. En dat is niet zo’n goed bericht. Het verklaart ook de pijn, die ik de laatste tijd heb. Pijn, die er stiekem doorheen komt ondanks de twee morfinepleisters en de hele trits aan pijnstillers die ik verdeeld over de dag slik. Over drie maanden weer een nieuwe scan.
Maar daarom niet getreurd! Gelukkig heb ik nog steeds energie genoeg! Feestjes, dinertjes, oppassen op de kleinkinderen; alles gaat door. Als ik de pijn maar kan beheersen. Plús de ademnood die ik overgehouden heb aan een pijnblokkade. Ik ben veel bezig met zang en muziek. Ik heb opgetreden met het Salonorkest in buurthuis het Claverhuis, en met pianist en zanger Cees Rot in een verzorgingstehuis! Keep the spirit up!
Dit is mijn tweede blog in een serie. Voor alle blogs verwijs ik je naar mijn website: www.MarijSloothaak.nl. Klik daar op: ‘blogs’
- Het jaar dat ik dood ging. Deel 2.
Hier volgt mijn chronologisch verhaal vanaf december 2021
Kaarsje
17 december 2021
‘Ik zal maar alvast een kaarsje aansteken’ zeg ik, terwijl ik de kaarsen boven de schouw aansteek. Ik begin te lachen: ‘Galgenhumor, noemen ze dat geloof ik.’ Zoon en dochter kijken mij verbaasd aan. Even later zitten we met zijn drieën te grinniken. Brandende kaarsen. Alvast een wake voor de ‘nog-even-niet- dode.’ Zo’n vier uur geleden heb ik namelijk gehoord dat ik dood ga. Niet nu, niet over een maand, maar wel spoedig. Alvleesklierkanker heb ik, zeggen ze. Met uitzaaiingen in de longen en de lever. Mijn geliefde, die ook arts is, mijn man, mijn altijd rationele, nuchtere rots in de branding zag ik in luttele seconden wit wegtrekken. Lijkbleek.
Er was wel het een en ander gebeurd, de laatste tijd. Ik liep al zo’n 8 weken met buikklachten. De eerste keer dat ik er echt last van kreeg was na een weekendje Zeeland met de zus van Ton en haar man. Net als wij zijn ze grote liefhebbers van oesters. We hadden lekker oesters, kreeft, krab en andere, soms onherkenbare schelpdieren gegeten in Yerseke. Het was een heerlijk, onbeschaamd luxe weekend. Op de terugweg waren we gestopt in Zierikzee. We stuitten op een leuk, Frans aandoend café-restaurant waar ze onbeschaafd grote slagroomtompoezen hadden. Waar ik, slagroomverslaafde, onbeheerst op aanviel.
’s Avonds begonnen de eerste rare krampen in mijn buik. Logisch, dacht ik, oesters en slagroomtompoes, eigen schuld dikke bult.
De pijn hield aan, maar ik was er niet zo ongerust over. Een béétje pijn in mijn buik had ik eigenlijk altijd. Als kind al. Obstipatie. Ik herinner me nog de geweekte pruimen die ik kokhalzend moest opeten, omdat ik vier dagen niet naar de wc was gegaan. Geweekte pruimen zouden moeten helpen. Moeizame ontlasting; soms was het een halve bevalling. En altijd een beetje buikpijn. Enig idee hoe het is als je drie, vier dagen niet naar de WC kunt? Je kunt de halve dag aan niets anders denken. Later kwam voor mij de absolute zegen en oplossing in de vorm van een klein bekertje yoghurt met daarin het Bifidus Actiregularis bacterie. Activia yoghurt. Overal waar ik kwam, ook in het buitenland, ging ik meteen naar de supermarkt om Activia te kopen. Ik heb vele exotische smaken geproefd. Ik had waarschijnlijk al een chronisch prikkelbare darm syndroom, maar met mijn Activia kon ik er goed mee leven.
Maar nu was het anders. De buikpijn werd erger. De week daarop kreeg ik steeds heftiger buikpijn. Het leek overal te zitten. Onder, rechts. Je blindedarm zit rechts, wist ik. Was het misschien een blindedarmontsteking? Maar even later had ik weer pijn in mijn hele darmen, aan mijn ribben, in mijn rug.
Ik ga niet vaak naar de huisarts, alleen als het écht nodig is. Zoals met een gebroken been, nadat ik er twee weken mee heb rondgelopen. Of met een tot op het laatste randje versleten heup. En, in maart 2020: als één van de eerste honderd Corona patiënten in Amsterdam. Coronapatiënt nummer 89 was ik. Maart 2020. Nog vóórdat Marc Rutte zijn eerste toespraak hield: ‘Voortaan dus geen handen meer geven.’ Ik was iets bijzonders. Ik had die rare ziekte die iedereen vreesde. Gekregen van iemand die het in het buitenland had opgepikt.
Marij heeft Corona. Nog minstens een jaar lang was ik zo’n beetje het middelpunt van elk gezelschap. Oe… spannend! Hoe is het om Corona te hebben? Was je erg ziek? Corona hing nog als een zwarte wolk boven de stad. De bevolking liep gebukt onder het leed. Iedereen was in mijn ogen hysterisch angstig in de weer met mondkapjes en afstand houden. Zelfs mijn geliefde hield afstand, toen ik volgens de krant, al lang weer niet besmettelijk moest zijn. Ik heb er nog foto’s van. Selfies. Wij samen op een bankje op een stille Amsterdamse gracht. Hij op minstens anderhalve meter van mij af. Toegegeven, ik was twee weken heel erg ziek geweest. 40 graden, mevrouw, en heel erg ijlen. Ik zweefde boven de Amsterdamse huizen, rond de Westertoren, in mijn angstdromen. Ik was misselijk en zweterig. Overgeven. Beetje spierpijn, een maand daarna, maar dat was het. Ik beschouwde mezelf als kerngezond. Ik rook niet, ik drink niet, ik sport en ik eet gezond.
Een nieuwe heup en Corona. Alleen voor grote rampen kwam ik bij mijn huisarts. Ik liep zijn deur bepaald niet plat. De huisartsenpraktijk had dus beter moeten weten.
Ik kreeg een vervanger, een vrouwelijke arts. Ze bekeek mijn status op de computer en hoorde mijn verhaal. ‘U heeft PDS, Prikkelbaar Darm Syndroom,’ zei ze. Het klonk heel aannemelijk. Ik had haar verteld dat ik mijn hele leven al last had gehad van obstipatie.
Aha. Ze knikte omdat ik hiermee haar diagnose bevestigde. ‘Je hebt er je hele leven al mee geleefd, en je bent er goed mee omgegaan door je eigen leefstijl aan te passen; bepaalde dingen niet te eten, en die yoghurtjes tegen de obstipatie. Maar nu komt het waarschijnlijk in alle heftigheid opzetten.’
‘Kan dat?’ vroeg ik nog. ‘Kan dat dan opeens zo erg worden? Zoveel pijn?’ Ze knikte en ik sloot de deur van de praktijkkamer achter me.
Oké. Blijkbaar heb ik dus prikkelbaar Darm Syndroom, PDS voor kenners. En ik moet hier mee leren leven. Maar ik had zo’n pijn, zo vreselijke pijn, zou dat er echt bij horen? Ik heb PDS natuurlijk opgezocht op internet. Ik vond dit:
Kenmerken PDS:
Buikpijn. Dit is de belangrijkste klacht. Van een zeurderig gevoel tot scherpe steken. Na het eten kan dit erger worden. Na het naar de wc gaan verandert de pijn.
Opgezette buik. Dit ontstaat meestal in de loop van de dag. Soms moet uw broek los, of zelfs uw bh-bandje. Dit lijkt te maken te hebben met een reactie van de buikspieren.
Alles leek te kloppen. PDS. Oké daar moet ik dan mee leren leven. Ik pakte het daadkrachtig aan.
Ik ben meteen lid geworden van een PDS groep op Facebook. Ik heb drankjes en supplementen gekocht die zouden moeten helpen, zoals water- Kefir. Die grote flessen staan er nog steeds. Niet te zuipen. En niets hielp. Ik had nog steeds: pijn, pijn, pijn. Ik zocht door, wanhopig. Bereid alles te doen. Er bestaat ook nog zoiets als zelfhypnose bij PDF. Zou dat misschien wat zijn?
De pijn begint met een vage doffe pijn in mijn onderbuik. Vervolgens trekt het de pijn op van beide kanten, lijkt het, van boven en naar onderen. Om mijn hele buik, maag, het gebied vanonder mijn borsten, tot aan, of iets over mijn onderbroek te bezetten. Een BH aandoen kan niet. Ik draag wijde blouses. Het is een verschrikkelijke, waanzinnig makende pijn. Soms is de pijn het ergst rechtsonder. Dat ik denk, zou het een blindedarmontsteking zijn? Soms zijn het mijn ribben die vreselijk pijn doen. Ik vergelijk het met de pijn van drie bevallingen en de napijn van een heupoperatie. Tegelijk. Een kruik helpt heel even.. Ik ga nog een keer naar de huisarts. De andere, waarnemer is onverbiddelijk in zijn diagnose. ‘Het is toch echt PDS, mevrouw. Alle symptomen duiden daarop’, zegt de andere waarnemer.
Als ik niet bij Ton slaap sta ik de halve nacht onder de douche. Een half uurtje slapen, wegdoezelen. Dan weer wakker worden van die gemene pijn. Weer onder de douche, de straal op mijn buik. Afdrogen en weer naar bed. Mag ik weer Paracetamol nemen? Weer even wegdoezelen. Onder de warme douche. Half nat weer naar bed. Ik slik tabletten tegen maag-darmklachten en verbeeld me dat het ietsje beter word.
De volgende dag kruip ik weer over de grond van de pijn. Ik slik Paracetamol en ik slik Paracetamol. Ongelooflijk dat middel. Na een half uur wordt het minder. Je mag maar drie keer twee Paracetamol per dag, een dosis die ik schromelijk overschrijd. Dan is er de obstipatie. Mijn jaren lang gekoesterde Activia Yoghurtjes helpen niet meer.
Toch ga ik invallen op een basisschool, als sprookjesjuf voor groep 1 en 2. Gewapend met mijn Paracetamol sta ik twee weken als juf voor een kleuterklas…
8 januari 2023 | Gezondheid, Overige
2022. Het jaar dat ik dood zou gaan
December 2021. Twee huilende mensen in het Sarphatipark. Voetstappen, schoenen knerpen in groezelige sneeuw. Het natte bankje waar ze toch even op gaat zitten. Een tissue in een smoezelige prop.
Hoe kan dit gebeuren? Ik wil bij je blijven, nu ik je net gevonden heb! Het park is grijs, doods. Diep in jouw ogen zie ik mezelf. Ik zie een donker meer van troosteloosheid. Ik zie een woest, onbekend gat waar ik heen moet. Wat zie jij? Verdriet. Verschrikking. Niet weer. Eenzaamheid. Niet weer een dode vrouw, niet.
Een man met een hond passeert. Kijkt. Twee huilende mensen, vlakbij een ziekenhuis. De koppeling is snel gemaakt. ‘Gelukkig ik niet’, denkt hij, en loopt snel door.
Je leven verkankeren als je kanker hebt
Boven dit stukje staat een vreselijke kop. ‘Je leven verkankeren als je kanker hebt.’ Want kanker is een heel lelijk woord. Niet zo heel lang geleden had men het over ‘K.’ Hij heeft ‘K’ werd er dan gefluisterd. En ‘verkankeren’ is helemaal lelijk, ordinair. Dat zegt men niet. En toch heb ik het opgeschreven. Ik vind dat ik daar het recht toe heb. Want ik heb kanker.
Opeens, zomaar, op een zonnige dag in december, 2021, kreeg ik de diagnose waar iedereen, altijd, stilletjes bang voor is: kanker. ‘U heeft kanker mevrouw.’
Pancreaskanker luidde de diagnose toen. Inmiddels weten we anders: het is N.E.C.: Neuro Endocrien Carcinoom. Meer specifiek: N.E.C. buiten de longen. Google het maar. Het is zo mogelijk een nog slechtere diagnose.
Op die druilerige, koude dag in december, vlak voor kerst een jaar geleden, keek die oncoloog mij vanonder zijn zware, borstelige wenkbrauwen aan en velde een doodsvonnis. De rauwe woorden ging half mijn lijf in tot aan mijn hart, en dan weer terug. Een doof en dof gevoel in mijn oren. Mijn gedachten toetsten radeloos mijn leven af. Mijn toekomst, mijn verleden, mijn nu. Mijn kinderen, mijn partner, mijn vrienden, mijn leven. Ik hoorde mijn stem, schor smekend, maar ook bozig, dwingend: ‘Heb ik nog een jaar, dokter?’
De dokter schudde langzaam zijn hoofd in ontkenning. Het leek alsof ik naar een film keek. Verbijstering.
‘Nee. Gemiddeld 11 maanden mét chemo, en 7 maanden zonder chemobehandeling.’
We mochten nog even naar buiten, om aan het idee te wennen. De twee huilende mensen in het Sarphatipark. Nog even terug naar de dokter: ja, het was echt waar. Toen de wezenloze autorit naar huis. Hoe kijk je, wat zeg je, als je net gehoord hebt dat je dood gaat. Samen op de bank. Alleen maar steeds je hoofd schudden, nee. Nee. Nee. Verzinken in elkaars ogen, het niet uitspreken.
Gedachten: begrafenis, overlijdensannonces, abonnementen opzeggen, sportschool. Mijn kinderen, mijn kleinkinderen! Mijn koor, mijn orkestje, mijn werk dat nu net weer vorm begint te krijgen, de liefde die ik nu eindelijk heb gevonden. Het leven, hoe, hoe ga ik godsnaam verder leven nu. Hoe ga ik verder leven nu ik dit weet! Eigenlijk wil ik dit helemaal niet weten. Had mij maar gewoon dood laten gaan!
Paniek. Rondlopen. Plassen, zitten, opstaan, plassen, weer gaan zitten. Uit het raam kijken, de tram. Dit is iets dat niemand je ooit geleerd heeft: sterven. Leven leer je door te leven. Doodgaan leer je niet. Je gaat sterven Marij, deal daar maar mee.
Opgestaan. En als een blinde naar mijn PC gegaan. Ik ga dus dood. Maar nog even niet. Hoe ga ik om met die kleine rest van mijn leven? Van binnen weet ik het nog niet. Maar de buitenwereld moet het nu weten. Er zijn vriendinnen die weten van mijn onderzoeken in het ziekenhuis, en aandringen om de uitslag.
‘Ik moet het iedereen gaan vertellen. Maar ik ga niet zielig zijn,’ zeg ik tegen Ton. ‘Ik wil niet ergens binnenkomen dat het stilvalt. Geen feestje bezoeken waar iedereen me uit de weg gaat. ‘Oh! Ssst.. daar heb je Marij. Die heeft kanker!’ Ik ga de rest van mijn leven niet verkankeren! ’ Ton zat in de voorkamer. En ik schreef deze mail naar mijn vrienden en koor- en orkestleden. Onderstaande mail stuurde ik, ongecensureerd. Een mail waarvan ik nu denk, was het niet te vroeg? Maar ja, dit is, blijkbaar, wie ik ben.
Lieve allemaal,
Ik kom, zo net voor de kerstdagen, met een heel naar bericht. Na weken van buikpijn en andere klachten is er donderdag een CT-scan gemaakt bij het OLVG.
Ik heb gisteren de diagnose gekregen en die is niet best. Ik heb alvleesklierkanker, met uitzaaiingen in de longen en lever. De tumor zit op een nare plek, precies op een zenuwknooppunt, en is daardoor niet te opereren.
Het enige dat kan is pijnbestrijding met medicijnen, en het geheel misschien een beetje uitstellen door chemo of bestraling. Maar dat komt allemaal nog, ik krijg aanstaande donderdag een punctie, om te kijken wat het precies is, en maandag 27 december een behandelplan.
Het is vreselijk, maar ik ben niet van plan bij de pakken neer te gaan zitten. Ik laat me voorlopig nog niet kisten, zeg maar. 😉 Dat is echt de houding waarmee in deze ziekte in wil gaan.
Nog leuke dingen doen, zoals zingen in het Klein Keizer Koor en het Salonorkest. Sprookjesles geven in het basisonderwijs aan kleuters, wat ik de laatste maanden met veel plezier doe. Fijne activiteiten ondernemen met Ton, kinderen en vrienden. Lekker eten en koken. Vakanties. Naar film en theater als Corona het weer toelaat. Dansen, lachen, zingen… Kortom, laat er geen grafstemming heersen als ik binnenkom.
De reacties die ik hierop kreeg waren overweldigend. Mijn vrienden waren in shock. Hoe kon iemand, die zo vol in het leven stond als ik, relatief jong nog, zomaar dood gaan?
Op het moment dat ik dit schrijf is het januari 2023! We zijn, het is een wonder, méér dan een jaar verder sinds het doodsvonnis. Maanden die ik niet gedacht had te krijgen. Een 65e verjaardag die ik dacht niet te kunnen halen, is gevierd. Ik heb genoten van mijn kinderen en kleinkinderen! Ik ben naar de Canarische eilanden geweest, naar Kreta, naar Spanje. Ik heb gezongen in het Salonorkest. Ik heb mijn enkel gebroken, heb in een rolstoel gezeten, óók dat moest ik blijkbaar meemaken..
Maar ik leef nog. De kanker is er nog steeds. De pijn is er, onderdrukt door morfinepleisters en andere pijnmedicatie. De angst. Voor wat er gaat gebeuren. Ik heb weer een scan gehad. Er zijn geen uitzaaiingen, maar het tumor is wel licht gegroeid aan alle kanten. Ik hoef nog geen chemo, maar wellicht krijg ik een nieuw biopt, omdat ze de diagnose strakker willen stellen. Maar één ding is zeker: ik heb de afgelopen maanden níet verkankerd. Ik heb geleefd!
In de volgende columns ga ik mijn verhaal vertellen. Van verkeerde diagnoses tot omgaan met pijn. Over fantastische vakanties en het tijdelijk leven in een rolstoel. Over morfinepleisters en over medicijnen met vreselijke bijwerkingen. En over mijn tumor, dat zich, volledig onverwachts, al een jaar stil houdt. Terwijl deze soort kanker, N.E.C., heel agressief is. ‘U bent een wonder’ zei de oncologe van het AVL de laatste keer. ‘een medisch wonder!’ Ik hoop zó, dat ik een wondertje mag blijven zijn!
27 november 2022 | Kunst en Literatuur, Overige, Zang en Dans
Onlangs was ik op uitnodiging van theaterbureau Korthals Stuurman, naar de première van MOMENTUM, een toneelstuk met o.a. Waldemar Torenstra, Astrid van Eck en Vincent Croiset in de hoofdrollen. In de prachtige Haagse schouwburg zagen we het nieuwste toneelstuk van toneelschrijfster Lot Vekemans.
Het thema: ‘MOMENTUM’ schetst een politieke wereld met machthebbers die niet mogen falen’ is uiterst actueel, dus ik zat op het puntje van mijn stoel.
Anderhalf uur lang heb ik, bijna met open mond, een wirwar van hoofdfiguren en bijfiguren aan me voorbij zien gaan. Allereerst de hoofdfiguren Ebba en Miro; de premier en zijn vrouw. De premier heeft een aantal blunders begaan en moet nu zijn vege lijf zien te redden. Hij wordt hierin bijgestaan door zijn paniekerige spindokter; een rol van Vincent Croiset, die hier haast een persiflage van maakt. Daarnaast zijn er ook bijrollen voor de miskraam die Ebba ooit heeft gehad, en voor een suffe gelegenheidsdichter. Verwarrend.
De discussies worden vaak schreeuwerige ruzies, met Astrid van Eck fenomenaal in haar rol van Ebba, Ze speelt zó overtuigend, dat ik op een gegeven moment iemand achter mij in de zaal hoorde zeggen: ‘Wat een kutwijf!’
Het hele leven, van miskraam tot zelfmoord kwam aan bod. Trauma’s, tragiek, psychologische inzichten, esoterische wijsheden buitelden over elkaar heen. Ik dacht af en toe: ‘Waar heb ik mijn notitieboekje, dit moet ik onthouden.’ Maar voordat ik deze gedachte af kon maken kwam er alweer een ander onderwerp aan bod. Niets werd echt uitgewerkt. Wat wil de schrijfster zeggen?
Pas aan het eind werd ik stil. Is de steun van de premier aan zijn vrouw ook vanzelfsprekend? Net zo onvoorwaardelijk als haar support aan hem? Maar dit thema verdween in het woeste woud van alle andere onderwerpen. Toen het doek dicht ging dacht ik: ‘Kan iemand mij dit uitleggen? Ik heb vast veel gemist.’
Uit de recensies bleek dat ik niet de enige ben die is verdwaald in MOMENTUM. De Volkskrant kopte: ‘MOMENTUM zou een slimme, politiek geëngageerde voorstelling kunnen zijn, maar behandelt teveel thema’s.’ Trouw: ‘Theaterstuk MOMENTUM, over een vallend politiek leider, verdwaalt in zijpaden en bijfiguren.’
Voor mij lijkt het alsof de toneelschrijfster in MOMENTUM het hele leven, haar vraagtekens en haar verwonnen inzichten, in een wirwar van thema’s heeft willen verwoorden. Waardevolle inzichten misschien?
Het grappige is, dat het stuk en de acteurs in mijn hoofd blijven nazingen. Dus misschien: lees alle recensies, wees goed voorbereid, en ga MOMENTUM tóch zien?
Marij Slootthaak
